只要日记更新，就证明我儿子还活着，所以我要一直写下去！”7月25日，陪儿子一起“抗癌”三年之久的宋杰书说。
自从儿子小峰患白血病以来，宋杰书每天都会雷打不动地坚持撰写“宝贝抗癌日记”，三年写了1000余篇，80多万字。
宋杰书在整理宝贝抗癌日记。 本文图片均为紫牛新闻 图 “我希望小峰将来看到日记会明白自己成长中的坎坷，心怀感恩，铭记别人的帮助和善意。”宋杰书说。
宋杰书说，通过日记的方式，记录和分享与儿子相伴的点点滴滴，希望将来儿子长大会知道，抗争病魔的道路上不只他一个人，也不只自己一个家庭，还有很多遇到的好心人。
今年48岁的江苏淮安人宋杰书，是两个孩子的父亲，大儿子今年20岁、正在读大学，小儿子宋润峰（小名小峰），今年四周岁。
宋杰书的妻子在陪伴孩子。 2014年10月16日，不到17个月大的儿子宋润峰被确诊为急性淋巴血细胞白血病。从这一天起，宋杰书坚持每天写日记，取名为“宝贝抗癌日记”，记录下儿子与病魔抗争的点点滴滴。
“你早上吃一小碗米粥，8点口服蓝芩口服液，晚上11点口服巯嘌呤片35.4mg，这是本周期内的第四次服用。体温测量了四次，分别为......”这是宋杰书在第1000篇宝贝抗癌日记中记录的。
宋润峰在玩耍 每天的饮食、服药、打针情况，宋杰书在日记中都一一记录，有的比医护人员的记录还要详细。
宋杰书说，先是记录在本子上，然后再整理到笔记本电脑里，发布在自己的空间、朋友圈里。“我还申请了一个微信公众号，每天发布信息，与一些具有类似病情的患者家属互相鼓励。”
“我只是一个记录者，也没想过通过日记可以筹到多少钱。”宋杰书称，自己创办公众号的初衷是记录儿子抗癌的历程，为儿子加油，为自己打气，确实会有粉丝打赏，但通过微信打赏进行筹钱不是自己的最终目的。
宋杰书说，儿子小峰的病情已经得到控制，正在服药，进行保守治疗。虽然最好的治疗办法是骨髓移植，但自己、妻子及大儿子的骨髓，都没有与小儿子匹配上。
宋杰书和小儿子的合照 【对话宋杰书】 海外医疗论坛：创办微信公众号，通过微信公众号记录宝贝抗癌日记，是谁的主意？
宋杰书：我自己的想法，之前我也不懂，通过搜索，了解微信公众号申请流程后申请的。
海外医疗论坛：记录日记的方式很多，为什么要选择微信公众号呢？
宋杰书：自己和周围的朋友亲戚使用微信比较多，一方面可以让关心小峰的亲朋好友都能看到他的近况，另一方面也希望自己孩子的抗癌历程可以鼓励相同遭遇的孩子。
海外医疗论坛：会在意“宝贝抗癌日记”的阅读量吗？
宋杰书：粉丝只有两三百人，其中很多还是亲戚朋友，每天日记的阅读量也就三四十，这个平台对我来说就是记录的工具。至于阅读量，我也要求不来，朋友圈就这么大。
海外医疗论坛：为什么开通打赏功能呢？
宋杰书：我是2016年2月份左右开的打赏，当时是微信公众平台发信息邀请的，我就开通了。
海外医疗论坛：每天打赏的金额多少？
宋杰书：第一期日记还可以收到五六百打赏金，现在有时候只有几块钱。打赏金都用在小峰治疗上了。
7月25日只有4个人打赏，一个是我姐姐，一个是我妹妹，还有两位是粉丝。
海外医疗论坛：微信公众号发布宝贝抗癌日记，是为小峰筹集医疗费用的一个方式吗？
宋杰书：通过微信公众号发布“宝贝抗癌日记”，让更多人看到我们家的抗癌历程，甚至好心人伸出援手，对缓解我们家庭的经济负担肯定有帮助，但并不明显。粉丝只有二三百人，虽然开通了打赏功能，但打赏粉丝也多是熟人。
你们可能会觉得我有几万、几十万粉丝，但是没有。打赏的钱对医疗费用来说更是微不足道，如果有人质疑，尽管质疑，我自己做事情，对得起我自己的良心就好了。
海外医疗论坛：小峰的医疗费用从哪儿出呢？
宋杰书：我今年三月份卖了一套房子，卖了40多万，已经还债用去了20几万，目前维持治疗没有问题。
海外医疗论坛：“宝贝抗癌日记”已经三年了，支撑你写下去的动力是什么？
宋杰书：我不知道下一秒会发生什么，所以趁孩子还在，我就要记录下来孩子的笑脸，孩子的动作，这些都证明孩子还活着。
回头看看这些日记，也会发现日子不只有苦，还有儿子带来的欢乐。
海外医疗论坛：您爱人支持您写“宝贝抗癌日记”吗？
宋杰书：支持啊，我不在儿子旁边的时候，都靠妻子先记在本子上，然后发给我修改。
海外医疗论坛：“宝贝抗癌日记”里，有的记录比专业医护人员的记录还详细，为什么？
宋杰书：小峰身体很脆弱，感冒、发烧、拉肚子都会引发很大的问题，记下他吃的每一顿饭，服用的药，会更清楚孩子的身体情况，更方便照顾。
海外医疗论坛：“宝贝抗癌日记”里最难忘的日记是什么？
宋杰书：小峰经历的两次大感染。2015年10月底，小峰发生感染，连续一个多星期里持续的高烧、呕吐和拉肚子，本身就不吃不喝，人很快瘦得眼睛都陷下去了。还有腿部感染阶段，开刀做手术，因为病情，不能打麻药，孩子撕心裂肺地哭。
感染就是和死神相遇，不知道下一秒发生什么。那是我最痛苦的时候，除了难受，还是难受。
海外医疗论坛：孩子化疗时心里很难受，但日记却很少看到您自己情感的宣泄，写日记的时候刻意控制自己的情绪吗？
宋杰书：我只想发挥一个记忆功能，客观地去描述，去记录儿子这一天的状态，看到儿子化疗确实心里很难受，恨不得自己替他遭这个罪，但是在写日记的过程中，会发现虽然记录的是琐碎的小事，也会被儿子在对抗病魔的过程中一点一点的努力感动。
日记是为儿子写的，自己的情绪放在一边。而且，这么小的孩子还那么坚强，作为父母，我又怎么能轻易悲观呢？
海外医疗论坛：你觉得“宝贝抗癌日记”对您和孩子意味着什么？
宋杰书：我觉得“宝贝抗癌日记”无论对我，还是对孩子来说，都是一种记忆。帮助孩子记住，抗癌路上很多爱心人士和我们携手同行。
天下父母，心都是一样的，心疼自己的孩子。我并不比其他患者父母做的更好，我做的事情，其他小患者的家属在做，他们有的人比我做的还好，只是他们没有记录。和其他小患者的家属比起来，我也没有什么特殊的地方。
海外医疗论坛：现在孩子病情如何？
宋杰书：现在还没有找到匹配的骨髓，正在服药，保守治疗。
海外医疗论坛：“宝贝抗癌日记”打算写到什么时候呢？
宋杰书：孩子活着我就会写下去，也希望有一天，孩子可以自己记录，到那时，我想把这个日记交给孩子，让他自己写。
原标题:江苏一父亲3年为幼子写下千篇抗癌日记：只要他在，会一直写
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发表于 2017-8-22 15:55:03
